El último día de febrero se celebra el día de las enfermedades raras. Este año, como bisiesto que es, se celebra hoy 29.
Es un día para concienciar a la ciudadanía de la existencia de millones de personas que conviven con una enfermedad de la que se conoce poco o nada. Se considera enfermedad rara aquella cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mayoría de las personas suelen esperar unos 6 años para tener un diagnóstico. A lo que se suele añadir que en muchas ocasiones no existe un tratamiento (en muchos casos por falta de investigación) o, si existe, resulta ser costoso y no lo cubre la seguridad social.
Desde las asociaciones de enfermedades raras, aquí en La Rioja ARER, hacen hincapié en que las raras son las enfermedades, no las personas.
La asociación ARER ha organizado dos actos para conmemorar este día: Hoy en las Bodegas Franco Españolas, y el domingo 3 de marzo en el parque Picos de Urbión.
Desde el Ayuntamiento de Santo Domingo de la Calzada queremos dar todo nuestro apoyo a esas personas que conviven con una enfermedad considerada como “rara”; sobre todo para que se consiga una mayor celeridad, acceso y dotación de medios tanto para investigación, diagnóstico y tratamientos, ya que estas enfermedades son raras, pero no invisibles.