El 7 de septiembre se celebra el día mundial de la Concienciación sobre la enfermedad de Duchenne-Becker.
Este día se van a iluminar varios lugares de rojo y las personas que quieran solidarizarse con esta causa, se vestirán de rojo.
En Logroño, se iluminará la Fuente de Murrieta y el Cubo del Revellín.
El Ayuntamiento de Santo Domingo de la Calzada se iluminará de rojo para solidarizarse y apoyar la investigación de las enfermedades Duchenne y Becker.
La enfermedad de Duchenne (DMD) es una distrofia muscular ligada al cromosoma X que afecta al gen que codifica la distrofina. La ausencia de la distrofina provoca debilidad muscular progresiva, que comienza en los primeros años, conduce a la pérdida de la marcha en la adolescencia (sobre los 12 años suelen necesitar silla de ruedas para toda su vida); los músculos van perdiendo su actividad y conlleva numerosos problemas de salud. Hay que tener en cuenta no sólo el funcionamiento de las extremidades, sino que muchos órganos del cuerpo necesitan de los músculos para funcionar: estómago, pulmones y corazón entre ellos; por lo que su pronóstico de vida suele ser corto, la mayoría mueren en la tercera década.
Afecta casi exclusivamente a los varones, a 1 de cada 5.000 niños.
Decir que la enfermedad de Becker, es menos común, su evolución es más lenta y mucho menos grave que la de Duchenne.
Hasta el momento no tiene cura, pero sí que se ha avanzado en enfoques terapeúticos que buscan mejorar la calidad de vida y ralentizar la progresión de la enfermedad.
Este año, el lema es: «La familia, el corazón del cuidado»
Un mensaje que quiere poner en valor el papel fundamental de las familias, que son el verdadero sostén y motor de las personas que conviven con Duchenne-Becker, son pura fuerza y energía. Unos padres que luchan sin descanso, Hermanos que acompañan como los mejores amigos, abuelos y tíos que ofrecen estabilidad y apoyo, así como amistades y profesionales que, con el tiempo, se convierten en familia. Personas que contribuyen a que estos niños, adolescentes y jóvenes puedan vivir con más bienestar, cuidados y esperanza, a pesar de los enormes retos que implica esta enfermedad.
Duchenne-Becker necesitan visibilidad, investigación, y acceso en los derechos en igualdad de condiciones que el resto de enfermedades.
